Toegankelijkheid en leescomfort

Lettergrootte

Licht/donker modus

Verticale afstand van lijnen

Problemen met het gebruik van onze website?
Contact

Interview van de maand – Russell Wheeler

In deze pagina

Elke maand nodigt ERN-EYE je uit om via een kort interview een actief persoon binnen het netwerk te ontmoeten. Deze maand is het Russell Wheeler, vertegenwoordiger van ePag, die aanvaardde onze vragen te beantwoorden.

“Als je een filosofisch verschil hebt tussen zeer ervaren artsen, is het volgens mij altijd de positieve herinnering om tussenbeide te komen en de vraag te stellen “wat betekent dit voor de patiënt?”.

Kun je jezelf in een paar woorden voorstellen?

Ik ben Russell Wheeler, ik ben geduldig pleitbezorger voor de in Groot-Brittannië gevestigde LHON-samenleving, een zeldzame oogziekte. Maar bij ERN-EYE heb ik het gevoel dat ik alle zeldzame oogziekten vertegenwoordig. Ik breng het grootste deel van mijn tijd door bij Eurordis, met andere zaken op Europees niveau, in plaats van me alleen maar te concentreren op mijn eigen kleine gebied van zeldzame ziekten. We moeten samenwerken om vooruitgang te boeken.

Wat is uw concrete rol in het ERN-EYE-netwerk?

Ik zou hier een uur over kunnen praten, maar misschien zou ik zeggen dat een van de belangrijkste dingen is om de dingen echt te houden. Als ePag-lid, een geduldig lid van het netwerk, is het onze rol om iedereen er voortdurend aan te herinneren waarom we hier zijn en wat de oorzaak is. Het is verrassend, zelfs in de meest technische discussies, hoe die rol soms nuttig kan zijn. Als je een filosofisch verschil hebt tussen zeer ervaren artsen, is het volgens mij altijd de positieve herinnering om tussenbeide te komen en de vraag te stellen “wat betekent dit voor de patiënt?”.

Wat is volgens u het belangrijkste probleem dat ERN-EYE zou kunnen oplossen?

Nogmaals, dit is een groot onderwerp. Ik zou er wel een paar dagen over kunnen nadenken. We hebben zoveel dingen te regelen. Maar ik denk dat we eigenlijk veel meer naar resultaatmetingen moeten kijken. Ik denk dat we niet alleen in Europa, maar over de hele wereld verouderde en oude uitkomstmaten gebruiken om behandelingen te meten en de voortgang van de ziekte te meten, terwijl we nu veel betere instrumenten hebben. Maar helaas is dit niet goed gevalideerd.

Wat zijn de belangrijkste uitdagingen van het netwerk?

Welnu, we zijn een diverse groep, we hebben 29 zorginstellingen uit 13 verschillende landen die binnenkort waarschijnlijk zullen uitbreiden. Het is een evenwicht, het lijkt een beetje op de EU zelf. Hoe spendeer je zonder chaos te veroorzaken en hoe beheer je dat? Ik denk dat dat eigenlijk de grootste uitdaging is. Zelfs het bestaan ​​is positief, we moeten ervoor zorgen dat we niet alleen bestaan, maar ook daadwerkelijk presteren.

En de beste vooruitgang?

Dusver? Nou, ik moet zeggen, omdat het een heel nieuw netwerk is, moet ik zeggen dat de grootste vroege vooruitgang volgens mij zit in de ontologiecuratie die we vorig jaar in Odile ondernamen, wat een heel technische exercitie was, het was behoorlijk moeilijk voor patiënten om maar nogmaals, ik denk dat we een waardevolle rol hebben om het reëel te houden. Voor het netwerk was het op orde brengen van deze belangrijke basis voor ons werk eigenlijk een enorme prestatie.

Hoe zou ERN-EYE er over tien jaar uitzien in jouw dromen?

Over tien jaar, in mijn dromen? Het zou waarschijnlijk langer duren, maar ik zou graag zien dat alle grote oogcentra betrokken zijn bij ERN-EYE. Dan hebben we het niet over 29 centra, maar waarschijnlijk over meer dan 100 centra, wat een bureaucratische nachtmerrie is, maar ik denk dat we dit ook moeten meenemen. iedereen. Dat geldt natuurlijk nog steeds niet voor heel Europa, maar we willen op dat moment bereik hebben, zodat elk van deze centra verantwoordelijkheid heeft voor andere centra en we als eenheid een centrum van uitmuntendheid vormen om de beste praktijken overal te verspreiden.